În ultimii ani am remarcat cum specialiștii s-au putut concentra pe calitatea vieții în relație cu sănătatea. Dezvoltarea noilor terapii a permis acest lucru, pentru că viața persoanelor care trăiesc cu HIV nu se mai află sub amenințare imediată.
Fundația Baylor Marea Neagră a fost reprezentată la reuniunea la nivel înalt “Infecția HIV/SIDA – Încotro? Noua Strategie HIV/SIDA 2022 – 2030” de către Ana-Maria Schweitzer, director executiv și de medicul Rodica Mătușa, doctor în științe medicale, consultant medical. La întâlnire, specialiștii noștri au avut prilejul de a comunica propuneri și puncte de vedere pe marginea documentului propus spre analiză participanților, personalități de prim rang din domeniul politicilor și îngrijirilor medicale HIV: pe președintele Comisiei pentru Sănătate a Senatului, prof. Adrian Streinu Cercel, Ministrul Sănătății, prof. univ. dr. Alexandru Rafila, reprezentantul Președinției României, prof. univ. dr. Diana Loreta Păun, reprezentanți ai Ministerului Sănătății, șefii și reprezentații centrelor regionale HIV, mediul academic din România și din Republica Moldova, reprezentanți ai industriei medicale, lucrători din domeniul asistenței sociale și medicale, Uniunea Naţională a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA), ARAS.
Ana-Maria Schweitzer, director executiv al Fundației Baylor Marea Neagră a avut următoarea intervenție:
„În sensul acțiunilor HIV Outcomes România, considerăm că adoptarea unei Strategii Naționale poate deveni un succes și prin aplicarea unui standard ridicat de îngrijire și de raportare la scară națională, care să includă un set de indicatori psihosociali. Aducem în atenția corpului de experți nevoia de a efectua regulat măsurători ale indicatorilor psihologici și sociali, la fel cum măsurăm markerii biologici.
La Fundația Baylor Marea Neagră măsurăm periodic indicatori psihosociali de tipul:
- Aderența
- Independența medicală
- Capacitatea personală de a face efort fizic
- Tolerarea terapiei
Dar și determinanți ai acestora cum ar fi:
- Acceptarea terapiei
- Motivația
- Cunoștințele
- Abilitățile de autoîngrijire
- Echilibrul emoțional
Aceste măsurări ne pot ghida în modelarea intervențiilor pentru depresie sau aderență, a intervențiilor pentru dezvoltarea abilităților de auto-gestionare a stării de sănătate, a celor pentru creșterea motivației pentru a urma terapii complexe la pacienții cu comorbidități și în îmbunătățirea comunicării între membrii echipei de îngrijire cu pacienții. Experiența îndelungată în activitatea de consiliere a persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA și rezultatele pe care Fundația Baylor le înregistrează se constituie într-un argument solid pentru propunerea noastră de completare a Strategiei Naționale HIV/SIDA 2022 – 2030 prin includerea în sistemul de raportare la scară națională a rezultatelor obținute din măsurarea periodică a indicatorilor psihologici.
Serviciile de consiliere psihologică și cele de asistență socială gratuite pe care le oferă Fundația Baylor Marea Neagră au întărit credința în necesitatea tratamentului. Astfel, la ultima evaluare efectuată, aproximativ 80% dintre persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA și care primesc servicii integrate de îngrijire – medicale, psihologice și sociale, consideră că, dacă o persoană HIV pozitivă urmează tratamentul prescris și are grijă de propria sănătate, speranța de viață este similară cu cea a unei persoane HIV negative și 67% dintre pacienți cred că infecția cronică cu HIV nu îi împiedică să desfășoare activități de zi cu zi.
Echipa psiho-socială a jucat un rol determinant în ceea ce privește îmbunătățirea capacității de autogestionare a stării de sănătate. Astfel, 79% dintre pacienți sunt capabili să recunoască semnele care arată agravarea stării de sănătate și știu cum să acceseze asistența medicală, 84% știau cum să ia legătura cu medicul lor (pentru o programare), 82% au declarat că știu datele de contact ale cel puțin unei persoane din echipa medicală a Fundației Baylor Marea Neagră care o poate ajuta în caz de nevoie (un medic, o asistentă medicală, psiholog sau asistent social)
Activitatea de consiliere a condus la creșterea nivelului de cunoștințe necesare pentru ca pacienții să își gestioneze cu succes starea de sănătate. Astfel, 88% dintre pacienți au explicat corect modul în care trebuie urmat tratamentul, 84% au înțeles și au putut explica felul în care tratamentul controlează replicarea virală, peste 70% știau că Nedetectabil = Netransmisibil.
Avem încredere în bunele intenții ale autorilor Strategiei Naționale HIV/SIDA 2022 – 2030 și în profunda înțelegere pe care corpul de experți care au luat parte la acest eveniment o au asupra nevoilor persoanelor care trăiesc cu sau sunt afectate de HIV/SIDA. Experiența noastră cu certitudine poate fi replicată la scară națională, iar noi, toți cei implicați în îngrijire putem contribui la creșterea calității serviciilor pe care pacienții noștri le primesc oriunde în România.”
Dr. Rodica Mătușa, pionier în îngrijirea persoanelor cu HIV/SIDA în România, specialistul care a avut în îngrijire primul caz în 1988, a declarat:
„Propunerea de strategie aflată astăzi în analiză este un document atotcuprinzător și practic, care pune persoana în centru și adaptează intervențiile la nevoile acesteia.
Doresc să reamintesc, în contextul în care în document este prevăzută și realizarea de studii și cercetări, faptul că la Constanța există un volum important de date pretabile unor asemenea demersuri: cohorta celor 5500 de copii infectați între 1988 și 1990, monitorizați de peste 30 de ani. În acest caz, se impune studiul îmbătrânirii cu HIV sub aspecte precum sănătate mintală, afecțiuni cardiovasculare, diabet, perturbări în dezvoltare, hormonale sau menopauză.
De asemenea, având în vedere suprapunerea modalităților de transmitere cu cele ale hepatitelor virale B și C și ITS, pe baza experienței centrelor de testare voluntară ale Fundației Baylor la Constanța, unde s-au prezentat voluntar peste 100.000 de persoane pentru a fi testate pentru HIV și hepatitele B și C, propunem managementul integrat al coinfecțiilor și comorbidităților și elaborarea de programe de testare pe grupuri populaționale mari. Testarea voluntară nu este încă o practică de sănătate adoptată de majoritate în populația generală.
Succesul programului nostru de control al transmiterii verticale a infecției cu HIV la Constanța, unde sunt înregistrați și monitorizați peste 300 de copii născuți din mame seropozitive sau cupluri discordante ne încurajează să propunem constituirea de echipe PMTCT funcționale, oferind șansa unui viitor fără HIV persoanelor care astăzi trăiesc cu această infecție.
Întâlnirea de astăzi este un moment oportun pentru a recunoaște contribuția partenerilor neguvernamentali. Nu am fi ajuns aici dacă, de exemplu, nu ar fost Romanian Angel Appeal (Fondul Global pentru SIDA și TBC) și Centrul de Excelență Clinică al Fundației Baylor Marea Neagră în Constanța.”
