Cu ocazia Zilei Mondiale de Comemorare a Victimelor SIDA, Fundația Baylor atrage atenția asupra întârzierii sistemului de îngrijire actual în a răspunde nevoilor complexe ale persoanelor care trăiesc cu HIV. Avem tratamente moderne, medicamente de ultima oră, dar este acest lucru suficient?
„Un singur studiu de caz, analizat cu mintea deschisă, fără a deveni defensivi ci mai degrabă curioși în legătură cu ce poate fi ameliorat, ne poate arăta care sunt prioritățile în dezvoltarea de servicii moderne pentru persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA. Acești pacienți au astăzi o speranță de viață crescută, și acest lucru îi pune în fața unor noi provocări: îmbătrânirea cu HIV, instalarea altor boli cronice, probleme de sănătate mintală, crize existențiale. Avem infecționiști bine pregătiți, însă sistemul s-a obișnuit să lase toată responsabilitatea îngrijirii complexe pe umerii acestor specialiști; la partea de integrare a mai multor specialități, medicale și non-medicale, mai avem încă mult de lucrat. În România, sistemul este repetitiv, reacțiile sunt în ecou, iar colaborările interdisciplinare și transdisciplinare sunt mai degrabă o raritate decât o bună practică.” – a declarat Ana-Maria Schweitzer, director executiv al Fundației Baylor Marea Neagră.
Deseori, pe 1 decembrie, citim statistici despre victimele bolii SIDA, aflăm câte cazuri noi sunt și care sunt costurile sistemului de sănătate. Este izbitor că ceea ce se reflectă în societate sunt, aproape exclusiv, numere.
Cheltuieli cuantificate, statistici… Ne exprimăm îngrijorarea pentru că în spatele cifrelor pândește pericolul ignorării subiectului real care este Omul. Devine mai ușor să îl pierdem din vedere, să nu băgăm de seamă nedreptăți sociale, vulnerabilități, un risc mai crescut de îmbolnăvire, suferința, lipsa accesului la îngrijire. Din perspectiva sănătății publice, costurile sunt cu mult mai mari dacă nu facem un efort de a moderniza felul în care îngrijim persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA.
Un sistem fragmentat este un sistem orb. Cum pierdem din mână pacienții cu HIV:
Vă prezentăm în cele ce urmează cazul unei femei în vârstă de 30 de ani, care a fost diagnosticată cu HIV în copilărie.
După vârsta de 20 de ani, în urma unor situații de criză, pacienta a fost îndrumată la serviciul de psihiatrie unde a primit două diagnostice psihiatrice și un tratament complex. Pacienta a ajuns, împreună cu tratamentul pentru HIV, la așa numita polimedicație, adică la un număr mare de pastile și cu multiple efecte secundare, și care i-au agravat și mai mult starea. Din păcate, comunicarea între specialiști, proces care ar fi oferit soluția ideală pentru managementul corespunzător al cazului, nu s-a realizat ci a fost lăsată în seama pacientei. Aceasta însă, din cauza problemelor, a ajuns să se izoleze și mai mult, să evite să mai vină la clinica HIV până la pierderea din evidență. Deciziile următoare legate de tratament, de căutarea unei a doua opinii medicale și de căutarea unui ajutor practic în sistem au rămas pe umerii pacientei care nu a reușit să găsească resursele necesare. În cele din urmă, un membru al familiei s-a adresat fundației, cerând ajutorul. Munca echipei a constat în reconectarea pacientei cu specialiștii, precum și în medierea interacțiunii dintre specialiști.
„Acest caz ilustrează efectele îngrijirii fragmentate, cu zero comunicare între specialiști și fără o monitorizare activă a situației pacientului după introducerea pe un tratament pentru o nouă afecțiune. Persoanele aflate în situații de vulnerabilitate, ca cea din cazul prezentat mai sus, rămân în aceeași situație, fără a avea resursele proprii necesare pentru a ieși din ea. Și, deseori, efectele asupra sănătății sunt iremediabile. În acest caz, o stare emoțională care nu a fost tratată inițial prin administrarea de tratament psihiatric a condus la o oprire a tratamentului HIV pe câțiva ani, pacienta pierzându-și capacitatea de a mai ieși din casă. În acest caz, noi am putut asista persoana care trăiește cu HIV pentru a putea depăși aceste deficiențe ale sistemului. Dar câți alți pacienți nu sunt pierduți din monitorizare, nu reușesc să își parcurgă toți pașii în sistem pentru că se pierd în ițele acestuia și nu au resurse la care să apeleze pentru a ști ce să facă. Este imperativ nevoie de implementarea unui sistem medical care, prin urmărirea activă a pacientului, să prevină pierderea din îngrijirea medicală a persoanelor vulnerabile. Sistemul medical trebuie să fie unul ușor de accesat și de urmat de către pacienți cu nevoi complexe.” – a explicat Ștefania Mihale, director dezvoltare programe medicale la Fundația Baylor Marea Neagră.
Studiul de caz elaborat de S. Mihale , E. Melinte Rizea , A.-M. Schweitzer este inclus în catalogul celei de-a XIX-a ediții a European AIDS Conference, din 18 – 21 octombrie, desfășurată la Varșovia.
